Din punct de vedere genetic, fiintele umane sunt de o extraordinara diversitate; cu exceptia gemenilor homozigoti, nu exista doua fiinte identice în ceea ce priveste patrimoniul genetic. Aceasta diversitate a permis speciei sa se adapteze la medii diferi 17417p1524r te, dar a si facut vulnerabili anumiti indivizi la actiunea mediilor ostile. În tarile dezvoltate, ca si în tarile în curs de dezvoltare, ansamblul bolilor genetice reprezinta o proportie importanta a factorilor patologici care altereaza calitatea vietii pentru ca 3-5% din populatie este atinsa.
Încorporarea unei componente genetice în politica sanitara devine astfel un obiectiv valabil care poate avea o influenta deosebita asupra colectivitatii si a caror implicatii etice si juridice nu trebuie minimalizate. Prevenirea mutatiilor, modificarea naturii (a mediului ecologic), profilaxia prin manipularea genetica a altor specii, diagnosticul pre si post natal, terapia genetica etc. sunt doar câteva din modalitatile de actiune, devenite deja operative. În toate aceste cazuri, criteriile recunoscute pâna în prezent sunt mai mult de ordin tehnic, metodologic, de securitate stiintifica, ele nu rezolva aspectele etice si de aceea nelinistea publicului larg este de înteles.
Pentru opinia publica, cea mai mare îngrijorare o trezesc noile tehnici de recombinare artificiala a materialului genetic provenind de la organisme vii desemnate sub termenul de "inginerie genetica".
La întâlnirea istorica de la Asilomar (Pacific Grove, California 1975), pentru prima oara în fata presei, oamenii de stiinta au abordat acest subiect din punctul de vedere al consecintelor etice ale progresului genetic. Atunci s-au fundamentat criterii etice si s-a subliniat ca totdeauna, dincolo de beneficiile pentru societate, cercetarea si utilizarea ADN recombinat trebuie sa aiba în vedere si implicatiile pentru individ.
Terapia genica impune o distinctie între terapia germinala si cea somatica.
Terapia germinala nu este o masa de probleme etice, ea fiind unanim respinsa ca absurda si inacceptabila. Respingerea s-a facut pe considerente morale (patrimoniul genetic uman transmisibil este inalienabil), stiintifice (este impracticabila o reusita la 100 ovocite injectate), cât si pragmatice (nu ofera garantie terapeutica si exista o alta metoda cu reusite reale - diagnosticul prenatal).
Genoterapia somatica are însa un alt statut. Grefa genetica nu mai este un mit. Dupa lucrarile lui Palmiter, Joseph Goldstein si Michael Brown s-au obtinut rezultate practice prin tehnica transgenica: o gena hibrida (soarece - om) a fost inserata în ovulul fecundat de soarece si a functionat. Aceasta deschide epoca grefelor genetice si a criteriilor ce trebuie respectate pentru a se evita abuzul.
Adunarea Parlamentara a Consiliului Europei s-a pronuntat deja asupra relatiei dintre ingineria genetica si drepturile omului (Recomandarea 934/1982). Se afirma, pe de o parte, ca drepturile la viata si la demnitate umana garantate prin articolele 2 si 3 ale Conventiei Europene a Drepturilor Omului implica dreptul ca mostenirea caracteristicilor genetice sa nu fie supusa nici unei manipulari, iar pe de alta parte ca recunoasterea expresa a acestui drept nu trebuie sa se opuna aplicarii terapeutice a ingineriei genetice, plina de promisiuni pentru prevenirea si eliminarea anumitor maladii genetice. de aceea, terapia genica nu poate fi aplicata decât cu liberul consimtamânt si deplina cunostinta de cauza (corect informat) a celui interesat. Limitele aplicarii terapeutice, legitime, si a tehnicilor de inginerie genetica trebuie stabilite de comisii specializate independente, înainte ca ele sa fie efectiv operative si ele trebuie sa faca obiectul revizuirii practice. Alaturi de invitatia adresata statelor membre de a elabora legislatii în domeniu cu respectarea criteriilor etice stabilite, se recomanda Comitetului Ministrilor sa elaboreze un Acord European asupra a ceea ce constituie o aplicatie legitima a ingineriei genetice asupra fiintei umane (incluzând si generatiile viitoare), având ca idee principala protectia drepturilor omului. Mai mult, acest acord trebuie sa cuprinda si masurile în domeniul ingineriei genetice, încât sa nu fie posibila, nici macar accidental, influentarea (directa sau indirecta) a fiintei umane.
Declaratia Universala asupra genomului uman îl defineste ca un patrimoniu al umanitatii prin Declaratia UNESCO din 1997 la care au participat 186 de state. Declaratia aceasta a fixat limitele interventiilor pe patrimoniul genetic al unei persoane, a introdus obligativitatea comunitatii internationale de a-l proteja, obligativitatea de a apara demnitatea individului, indiferent de caracterele sale genetice, si respingerea oricarui determinism genetic.
Art. 1 al Declaratiei Universale privind genomul uman consacra unitatea fundamentala a membrilor familiei umane în recunoasterea demnitatii si diversitatii lor, declarând genomul uman drept patrimoniu al umanitatii, din care decurge faptul ca cercetarea pe genomul uman angajeaza raspunderea întregii umanitati. Aceasta demnitate (art. 2) impune a nu reduce individul la caracteristicile sale genetice, ci a respecta caracterul unic al diversitatii sale. Se respinge astfel determinismul genetic, iar cunostintele despre genomul uman nu vor fi interpretate contrar demnitatii individului ca fiinta libera si responsabila, indiferent de conditiile de viata si mediu privind dezvoltarea potentialului genetic al individului. Art. 4 interzice ca cercetarea genomului uman sa dea nastere la câstiguri pecuniare, orice cercetare în acest domeniu trebuind sa se bazeze pe Declaratia Universala a Drepturilor Omului si anume, dreptul la libertate individuala (din care decurge consimtamântul liber), dreptul la protectia vietii private (din care decurge obligatia de confidentialitate), principiul solidaritatii interumane si interstatale (din care decurge dreptul tuturor de a beneficia de progresul stiintific în domeniu). Astfel, cercetarile pe genomul uman sunt admise numai daca aduc un beneficiu direct pentru sanatatea individului, respectarea drepturilor omului (individului) prevalând asupra nevoilor de cercetare. Declaratia reafirma, în acest sens, ca practicile contrare demnitatii umane, cum ar fi clonarea, nu sunt permise. În aceste conditii, libertatea de cercetare, desi exprima libertatea gândirii, se va face doar pentru ameliorarea sanatatii individului si, implicit, a umanitatii. Un comitet pluridisciplinar statal de etica va încuraja cercetarea de identificare, tratare si prevenire a maladiilor genetice si va favoriza difuziunea cunostintelor drept element al culturii general-umanitare. Implicatiile cercetarilor asupra genomului uman intereseaza societatea umana, care are datoria de a favoriza aplicarea acestei declaratii. În acelasi sens, Comitetul international de bioetica UNESCO va contribui l difuzarea acestor principii, aceasta declaratie de principii etice putând fi baza unui tratat de principii juridice imperative în domeniu.
cele expuse succint sunt doar câteva argumente care dovedesc ca, fara nici o îndoiala, între drepturile omului si ingineria genetica exista o relatie directa ce trebuie totdeauna subliniata si studiata.
|
