ELEMENTE DE MEDICINA PALEATIVA

medicina

 

Tabel 2

Toate aceste întrebari trebuie puse desigur, cu moderatia necesara, numai daca este cazul, si la momentul oportun.

cunostintele (medicale, de cultura generala) ale pacientului si familiei acestuia : este un fapt de notorietate acela ca medicii / lucratorii din sectorul sanitar sunt în general greu de tratat, datorita surplusului de informatii, care-i fac sa fie anxiosi, interpretativi si instabili în actiunile pe care le întreprind în rolul de bolnavi, în timp ce, la polul opus, unii pacienti sunt prea putin constienti de gravitatea bolii de care sufera, minimalizînd importanta tratamentului si / sau a masurilor de prevenire a raspîndirii bolii (în cazul entitatilor nosologice contagioase) ;

antecedentele psihologice ale pacientului (de exemplu cei care în copilarie au avut anxietate de separatie sunt mult mai susceptibili de a nu accepta într-un mod realist diagnosticul, de a se refugia intr-o lume fantasmatica, în care exista solutii-miracol, sau de a se teme de abandonul venit din partea terapeutului);

tipul de personalitate (eventual dizarmonica) a pacientului, poate duce la exagerarea perceptiei bolii, la centrarea excesiva pe simptom (este cazul hipocondriacilor, paranoizilor, obsesivilor) sau dimpotriva, poate duce la resemnare, abandon, centrarea pe emotia (negativa) produsa de boala (la depresivi, marii anxiosi, etc.) ;

caracteristicile socioeconomice ale pacientului si familiei pot determina, de exemplu, noncomplianta la tratament, din motive financiare, sau chiar refuzul tratamentului, de la bun început. La polul opus, cei cu posibilitati financiare ridicate sunt susceptibili, mergînd pe ideea ca "totul se poate cumpara, inclusiv sanatatea", sa apeleze la mai multi terapeuti (inclusiv apartinînd medicinii alternative) si / sau sa mentina comportamente nocive (de ex.fumatul) ;

specificul rolurilor sociale si interactiunilor familiale pe care le are pacientul. Dupa observatia lui Green (în M.Balint et al., 1972), oamenii în vîrsta accepta în general mai usor fatalitatea bolii, întrucît de multe ori rolurile lor social sunt reduse, cei de-o vîrsta cu ei au decedat sau nu fac parte din anturajul foarte apropiat, copiii sunt independenti sau nu manifesta nevoia de contact, etc. ; în contrast, impactul e maximal la o persoana bine inserata social, de exemplu la o mama tînara cu copii, care se simte responsabila de cresterea si educatia lor, este puternic integrata într-o retea densa de roluri si statuturi sociale;

specificul relatiei Dr-pacient, în diferite specialitati, caracteristicile si credintele personale ale clinicianului respectiv influenteaza marcat atitudinile pacientului si medicului fata de boala incurabila. În unele specialitati, deciziile de tip DNR ("do-not-resuscitate") sunt luate mai greu (de exemplu, în cardiologie sau ATI, fata de pneumologie sau reumatologie). În unele culturi si scoli medicale, atitudinea DNR este acceptata / încurajata la bolnavii incurabili terminali, în timp ce în altele e considerata culpa medicala. Aceasta heterogenitate se datoreaza nu numai background-ului cultural, dar si letalitatii serviciului în care are loc internarea, sau opiniei dominante a medicilor clinicii, formata si consolidata în ani de experienta.

În aceasta enumerare succinta de factori, se releva, odata mai mult, atît complexitatea deciziei terapeutice, în astfel de situatii, cît si riscurile sale, întrecute, ca impact psihologic, poate doar de intensitatea trairilor pacientului respectiv.

Este motivul pentru care ambele parti aflate în relatie , atît pacientul (si familia acestuia), cît si medicul - pot face obiectul unui proces psihoterapeutic.

A. Particularitati ale asistentei psihologice acordate bolnavului incurabil

O prima regula avuta în vedere este adecvarea scopului terapiei (pe cît se poate de clar

si realist) la terapia de fond. Daca scopul este prelungirea vietii, accentul va cadea pe terapiile ce urmaresc cresterea încrederii în sine si autonomiei. Daca gravitatea bolii ofera doar un obiectiv mai putin ambitios (o moarte decenta) accentul va cadea pe o terapie suportiva si oferirea unui minim de confort, inclusiv spiritual, în fata inevitabilului.

Tabel 3

Exigente terapeutice , functie de scopul urmarit

(dupa Baines, Geldron et al., 1996)

Scopul terapiei
	Radical (conditii normale (boala poate fi vindecata))	Paleativ (boala incurabila) Prelungirea vietii O moarte decenta
Reactii adverse accep-tabile ale terapiei	Majore	Majore-moderate	Minore (deloc)
Montajul psihologic recomandat bolnavului	"cîstigator"	"lupta"	"accepta"
Suport pentru familie		Da	Da
Planificarea în ama-nunt a terapiei	Da	Da	Da
Suport psihologic contra depresiei	Rar		Frecvent
Colaborarea cu psihi-atrul			Frecventa

Uneori optiunea pentru una sau alta este mai dificila decît pare. De exemplu, decelarea între reactia normala si cea patologica a cuiva pus în situatia de a face fata unei boli incurabile nu este întotdeauna o sarcina usoara: tristetea este o reactie comuna, ea putînd semnifica si durerea unei separari neanticipate altfel, de rolurile sociale si de activitatile generatoare de satisfactii din viata pacientului. Se poate vorbi, ca fenomen foarte frecvent, de un adevarat "doliu anticipator", care trebuie diferentiat de depresie, ca episod patologic major, pentru ca atitudinea terapeutica, inclusiv abordarea medicamentoasa, este diferita în cele doua cazuri. Distinctia nu este usor de realizat în practica, cele doua avînd în comun simptome ca oboseala, pierderea interesului, insomnia, apetitul sexual scazut, retragerea, scaderea puterii de concentrare. Doar intensitatea mare a acestor simptome, ca si rezistenta / agravarea lor pe parcurs, pot pleda pentru episodul depresiv major.

Alternative terapeutice. Modele

Modelul traditional al terapiei bolilor incurabile este un model care pacatuieste prin veritabila "fractura" între faza diagnostica si cea de recurenta / agravare pîna la deces a bolii :

diagnostic recurenta deces

Acest tip de raportare la boala se coreleaza cu ceea ce observam adesori în practica : retragerea brusca a suportului (inclusiv medical, care ramîne la un nivel formal), odata ce incurabilitatea a fost documentata, încercarea de a transfera bolnavul într-un alt serviciu, ascunderea adevarului cu privire la boala, încercarea (±neîndemînatica) a membrilor familiei de a pastra aparentele, etc. Totul are loc ca si cum s-ar fi exclus cu totul posibilitatea recaderii, iar aceasta ia pe nepregatite pe toata lumea.

Se desprinde astfel ideea unei terapii psihologice precoce, terapie care poate atenua impactul psihologic important al recaderii.

care aduce în prim-plan doua idei :

Tendintele cele mai moderne în "end-of-life care" reformuleaza chiar si modelul de mai sus, caruia îi reproseaza diviziunea formala a stadiilor terapeutice în stadii curative, de recadere, terminale. În aceasta din urma conceptie, se porneste de la ideea, cu sustinere faptica (Lynn et al., 1996) ca moartea poate surveni intempestiv, în timpul asistentei unui bolnav incurabil.

Modelul eclectic al terapiei bolnavului critic ar trebui asadar sa cuprinda, indiferent de faza bolii, urmatoarele :

Faza de Faza de Faza pretermi- Faza

diagnostic recurenta nala -deces post-deces

Cazuri speciale

Smith et al. (1993), Stevens (1993), Kliegman (1994), Buckingham (1996)) sustin faptul ca presupunerea ca acestia nu banuiesc ce li se întimpla este profund gresita de cele mai multe ori, si poate duce la neglijarea starilor lor de anxietate si teama, si în cele din urma, la subminarea încrederii în medic. Strategia recomandata este discutarea temerilor si nelinistilor copilului, în masura în care acesta doreste acest lucru, si la un nivel adecvat gradului sau de maturizare, în special în plan emotional.

B. Asistenta psihologica a cadrelor medicale din serviciile cu letalitate ridicata

a)       constientizarea problemei specifice, dar si a altor parametri, mai generali, ca de exemplu nivelul autostimei, al încrederii in sine, motivatia profesionala, calitatile empatice, si

b)       încercarea de schimbare a unui stil comportamental dizadaptativ, încercare adresata în primul rînd factorilor cauzali care au generat problema respectiva, dar si unor factori psihocomportamentali de risc (frecventi la chirurgi) si generatori de epuizare precoce ("burn-out syndrome"). Pot fi astfel diminuate sau înlaturate agresivitatea si iritabilitatea excesive, stilul de viata dezordonat,supracompensat prin munca, comportamente nocive ca fumatul si consumul excesiv de cafea, etc.

O mentiune speciala trebuie adresata grupurilor Balint, modalitate prin care se face o analiza colectiva, "sine ira et studio", a modului in care a fost gestionat un caz-problema. Principiul general este acela ca fiecare terapeut poate învata din experienta proprie si a celorlalti. Desi formal exista un lider ad-hoc, care mediaza dezbaterile, fiecare participant îsi poate spune parerea despre modul în care a fost tratat pacientul respectiv, testîndu-se într-un interval relativ scurt (45 minute - 1 ora) reactia participantilor cît si a medicului implicat în relatia terapeutica respectiva. Adevarate scoli de comunicare, grupurile Balint îsi propun în primul rînd nu analiza atitudinii terapeutice ca atare, ci a interactiunii medic-pacient, pe aceasta cale, prin discutii libere între participanti (medici, psihologi) ajungîndu-se la detensionarea unor situatii problematice si la un veritabil catharsis emotional.

Acest ajutor colectiv (grupurile Balint) sau individual (diverse forme de psihoterapie) poate fi completat de atitudini active, cotidiene ale medicilor ce lucreaza în servicii cu letalitate ridicata, comportamente menite a le pastra pe termen cît mai lung echilibrul psihic.

BIBLIOGRAFIE

Baines, B., Gendron, B.A., Lindstedt, R.N., et al. - (1996) "The Care Options Program: Providing Appropriate End-of-Life Care for the Non-Hospice Terminally Ill Patient", The Conference on End-of-Life Health Care in Managed Care Systems. Center for Biomedical Ethics, University of Minnesota, Minneapolis.

Bradley, J.J. - (1994) "Inappropriate personal involvement between doctors and their patients", J. R. Soc. Med. 87 Suppl 22:40-1.

• Buckingham, R.W. - "The Handbook of Hospice Care", Amherst, New York: Prometheus Books, 1996.

Feldman, M., Christensen, J.F. -"Behavioral Medicine in Primary Care: A Practical Guide", Lange Medical Books/Mc Graw-Hil, 1997.

Green, R.G. - "The doctor-patient relationship during terminal illness", în Balint, M. - "Patient-centered medicine", Philip Hopkins Ed., Regional Doctors Publications Ltd., London, 1972.

• Kliegman, R.M. "Bioethical Perspectives for Pediatric Patients", în    "Summary of Committee Views and Workshop Examining the Feasibility of an Institute of Medicine Study of Dying, Decisionmaking, and Appropriate Care", IOM Committee for a Feasibility Study on Care at the End of Life (M.J. Field, ed.), Washington, D.C.: Institute of Medicine, 1994.

McCormick, T.R., and Conley, B.J. - (1995) "Patients' Perspectives on Dying and on the Care of Dying Patients", Western Journal of Medicine 163(3):236-243.

Pichlmaier, H. - (1999) "Palliative Medizin im operativen Fach", în Hontschik, B., von Uexküll, T. - "Psychosomatik in der Chirurgie - Integrierte Chirurgie: Theorie und Therapie", Schattauer Verlag, Stuttgart, New York.

Popa-Velea, O. - (1996) "Problemele psihologice ale asistentei muribundului", în I.B.Iamandescu - "Psihologie medicala", Ed.Infomedica, Bucuresti.

Rosenfeld, K.E., Wenger, N.S., et al. - (1996) "Factors Associated with Change in Resuscitation Preference of Seriously Ill Patients", Archives of Internal Medicine, 156:1558-1564.

• Smith, E., Stefanek, M.E., Joseph, M.V. - (1993) "Spiritual Awareness, Personal Death Perspective and Psychosocial Distress Among Cancer Patients: An Initial Investigation", Journal of Psychosocial Oncology, 11(3 89-103.
• Stevens, M. - "Psychological Adaptation of the Dying Child" (pg. 699-707) în "Oxford Textbook of Palliative Medicine" (D. Doyle, G.W.C. Hanks, N. MacDonald, eds.), Oxford: Oxford University Press, 1993.

Teno, J.M., and Lynn, J. - (1996) "Putting Advance-Care Planning into Action", Journal of Clinical Ethics, 7(3):100-107.

Wass, H. - (1984 Concepts of Death: A Developmental Perspective", Childhood and Death, H. Wass and C.A. Corr, eds. , Hemisphere Publishing, Washington.