ELEMENTE DE MEDICINĂ PALEATIVĂ
Dr. Ovidiu Popa-Velea
Generalitati
Īn ultimele decenii, asistenta paleativa a devenit de tot mai mare actualitate, datorita recuperarii, gratie mijloacelor tehnologice moderne, a unor bolnavi ce altadata mureau la scurt timp dupa punerea diagnosticului. Cresterea duratei medii de viata s-a reflectat printre altele si īntr-o crestere a procentului pacientilor care au boli degenerative, cronice si incurabile. Un studiu al OMS, citat.de H.Pichlmaier (īn B.Hontschik, T.von Uexküll, 1999) estimeaza proportia celor care sufera de cancer la circa 10%, urmīnd ca pīna īn anul 2015 ea sa creasca la 15%. Odata cu multiplicarea numarului acestor pacienti se pune problema acuta a unei asistente medicale si psihologice de calitate, de natura sa le mentina īn masura posibilului un timp cīt mai indelungat atīt demnitatea de a trai, cīt si autonomia, si, mai general, calitatea vietii.
Īn ce priveste latura psihologica a asistentei acestor bolnavi, ea include strategii si demersuri complexe. Grupate sub termenul generic "end-of-life care", evenimentele ce au loc īn ultima parte a vietii unui bolnav incurabil au generat adesea discutii si controverse, cele mai virulente fiind cele pentru sau contra eutanasiei si mortii asistate.
Īntre elementele carora trebuie sa li se acorde atentie de catre medic se afla convingerile personale ale pacientului legate de moarte sau incurabilitate, temerile majore conexe, accesibilitatea unor factori furnizori de eventual suport social īntr-o situatie-limita de acest tip. Cīteva īntrebari-cheie ale unei anamneze "sui-generis", la un astfel de bolnav, sunt (dupa Feldman si Christensen, 1997) urmatoarele:
Tabel 2
Mijloace de resuscitare |
"Cunoasteti ce īnseamna termenul de resuscitare cardio-respiratorie? Daca ati avea o boala incurabila, ati dori sa fiti resuscitat īntr-o situatie critica |
"Daca ati fi incapabil sa va hraniti pe cale naturala, ati accepta ca sa fiti mentinut īn viata pe cale artificiala |
|
"Daca ar fi sa alegeti, ce ar fi mai important pentru Dvs. īntr-o astfel de situatie? Sa fiti mentinut īn viata, cu orice pret, sau sa traiti mai putin, dar cu o calitate a vietii satisfacatoare |
|
Credinte personale |
"Ati avut contact pīna acum cu persoane care sufereau de boli incurabile?" |
"Daca da, cum au schimbat aceste experiente convingerile / atitudinile Dvs. legate de moarte |
|
"Care sunt cele mai puternice temeri ale Dvs. legate de moarte |
|
"Cum va imaginati cea mai buna moarte pentru Dvs. |
|
Suport social |
"Daca ati fi mult prea bolnav pentru a va īngriji singur, cine ar avea grija de Dvs. |
"Cine ar fi persoana careia i-ati īncredinta responsabilitatea de a lua decizii īn locul Dvs., daca ati fi pus īn imposibilitatea de a face acest lucru, īn urma unei boli incurabile?" |
|
"Exista lucruri pe care le-ati face neaparat īnainte de a muri?" |
|
"Ce parere aveti despre moartea la spital, īn comparatie cu cea acasa |
antecedentele psihologice ale pacientului (de exemplu cei care īn copilarie au avut anxietate de separatie sunt mult mai susceptibili de a nu accepta īntr-un mod realist diagnosticul, de a se refugia intr-o lume fantasmatica, īn care exista solutii-miracol, sau de a se teme de abandonul venit din partea terapeutului);
tipul de personalitate (eventual dizarmonica) a pacientului, poate duce la exagerarea perceptiei bolii, la centrarea excesiva pe simptom (este cazul hipocondriacilor, paranoizilor, obsesivilor) sau dimpotriva, poate duce la resemnare, abandon, centrarea pe emotia (negativa) produsa de boala (la depresivi, marii anxiosi, etc.) ;
caracteristicile socioeconomice ale pacientului si familiei pot determina, de exemplu, noncomplianta la tratament, din motive financiare, sau chiar refuzul tratamentului, de la bun īnceput. La polul opus, cei cu posibilitati financiare ridicate sunt susceptibili, mergīnd pe ideea ca "totul se poate cumpara, inclusiv sanatatea", sa apeleze la mai multi terapeuti (inclusiv apartinīnd medicinii alternative) si / sau sa mentina comportamente nocive (de ex.fumatul) ;
specificul rolurilor sociale si interactiunilor familiale pe care le are pacientul. Dupa observatia lui Green (īn M.Balint et al., 1972), oamenii īn vīrsta accepta īn general mai usor fatalitatea bolii, īntrucīt de multe ori rolurile lor social sunt reduse, cei de-o vīrsta cu ei au decedat sau nu fac parte din anturajul foarte apropiat, copiii sunt independenti sau nu manifesta nevoia de contact, etc. ; īn contrast, impactul e maximal la o persoana bine inserata social, de exemplu la o mama tīnara cu copii, care se simte responsabila de cresterea si educatia lor, este puternic integrata īntr-o retea densa de roluri si statuturi sociale;
specificul relatiei Dr-pacient, īn diferite specialitati, caracteristicile si credintele personale ale clinicianului respectiv influenteaza marcat atitudinile pacientului si medicului fata de boala incurabila. Īn unele specialitati, deciziile de tip DNR ("do-not-resuscitate") sunt luate mai greu (de exemplu, īn cardiologie sau ATI, fata de pneumologie sau reumatologie). Īn unele culturi si scoli medicale, atitudinea DNR este acceptata / īncurajata la bolnavii incurabili terminali, īn timp ce īn altele e considerata culpa medicala. Aceasta heterogenitate se datoreaza nu numai background-ului cultural, dar si letalitatii serviciului īn care are loc internarea, sau opiniei dominante a medicilor clinicii, formata si consolidata īn ani de experienta.
Īn aceasta enumerare succinta de factori, se releva, odata mai mult, atīt complexitatea deciziei terapeutice, īn astfel de situatii, cīt si riscurile sale, īntrecute, ca impact psihologic, poate doar de intensitatea trairilor pacientului respectiv.
Este motivul pentru care ambele parti aflate īn relatie , atīt pacientul (si familia acestuia), cīt si medicul - pot face obiectul unui proces psihoterapeutic.
A. Particularitati ale asistentei psihologice acordate bolnavului incurabil
O prima regula avuta īn vedere este adecvarea scopului terapiei (pe cīt se poate de clar
si realist) la terapia de fond. Daca scopul este prelungirea vietii, accentul va cadea pe terapiile ce urmaresc cresterea īncrederii īn sine si autonomiei. Daca gravitatea bolii ofera doar un obiectiv mai putin ambitios (o moarte decenta) accentul va cadea pe o terapie suportiva si oferirea unui minim de confort, inclusiv spiritual, īn fata inevitabilului.
Tabel 3
Exigente terapeutice , functie de scopul urmarit
(dupa Baines, Geldron et al., 1996)
Scopul terapiei |
|||
Radical (conditii normale (boala poate fi vindecata)) |
Paleativ (boala incurabila)Prelungirea vietii O moarte decenta |
||
Reactii adverse accep-tabile ale terapiei |
Majore |
Majore-moderate |
Minore (deloc) |
Montajul psihologic recomandat bolnavului |
"cīstigator" |
"lupta" |
"accepta" |
Suport pentru familie |
|
Da |
Da |
Planificarea īn ama-nunt a terapiei |
Da |
Da |
Da |
Suport psihologic contra depresiei |
Rar |
|
Frecvent |
Colaborarea cu psihi-atrul |
|
|
Frecventa |
Uneori optiunea pentru una sau alta este mai dificila decīt pare. De exemplu, decelarea īntre reactia normala si cea patologica a cuiva pus īn situatia de a face fata unei boli incurabile nu este īntotdeauna o sarcina usoara: tristetea este o reactie comuna, ea putīnd semnifica si durerea unei separari neanticipate altfel, de rolurile sociale si de activitatile generatoare de satisfactii din viata pacientului. Se poate vorbi, ca fenomen foarte frecvent, de un adevarat "doliu anticipator", care trebuie diferentiat de depresie, ca episod patologic major, pentru ca atitudinea terapeutica, inclusiv abordarea medicamentoasa, este diferita īn cele doua cazuri. Distinctia nu este usor de realizat īn practica, cele doua avīnd īn comun simptome ca oboseala, pierderea interesului, insomnia, apetitul sexual scazut, retragerea, scaderea puterii de concentrare. Doar intensitatea mare a acestor simptome, ca si rezistenta / agravarea lor pe parcurs, pot pleda pentru episodul depresiv major.
Alternative terapeutice. Modele
Modelul traditional al terapiei bolilor incurabile este un model care pacatuieste prin veritabila "fractura" īntre faza diagnostica si cea de recurenta / agravare pīna la deces a bolii :
diagnostic recurenta deces
Acest tip de raportare la boala se coreleaza cu ceea ce observam adesori īn practica : retragerea brusca a suportului (inclusiv medical, care ramīne la un nivel formal), odata ce incurabilitatea a fost documentata, īncercarea de a transfera bolnavul īntr-un alt serviciu, ascunderea adevarului cu privire la boala, īncercarea (±neīndemīnatica) a membrilor familiei de a pastra aparentele, etc. Totul are loc ca si cum s-ar fi exclus cu totul posibilitatea recaderii, iar aceasta ia pe nepregatite pe toata lumea.
Se desprinde astfel ideea unei terapii psihologice precoce, terapie care poate atenua impactul psihologic important al recaderii.
care aduce īn prim-plan doua idei :
Tendintele cele mai moderne īn "end-of-life care" reformuleaza chiar si modelul de mai sus, caruia īi reproseaza diviziunea formala a stadiilor terapeutice īn stadii curative, de recadere, terminale. Īn aceasta din urma conceptie, se porneste de la ideea, cu sustinere faptica (Lynn et al., 1996) ca moartea poate surveni intempestiv, īn timpul asistentei unui bolnav incurabil.
Modelul eclectic al terapiei bolnavului critic ar trebui asadar sa cuprinda, indiferent de faza bolii, urmatoarele :
Faza de Faza de Faza pretermi- Faza
diagnostic recurenta nala -deces post-deces
Cazuri speciale
Smith et al. (1993), Stevens (1993), Kliegman (1994), Buckingham (1996)) sustin faptul ca presupunerea ca acestia nu banuiesc ce li se īntimpla este profund gresita de cele mai multe ori, si poate duce la neglijarea starilor lor de anxietate si teama, si īn cele din urma, la subminarea īncrederii īn medic. Strategia recomandata este discutarea temerilor si nelinistilor copilului, īn masura īn care acesta doreste acest lucru, si la un nivel adecvat gradului sau de maturizare, īn special īn plan emotional.
B. Asistenta psihologica a cadrelor medicale din serviciile cu letalitate ridicata
a) constientizarea problemei specifice, dar si a altor parametri, mai generali, ca de exemplu nivelul autostimei, al īncrederii in sine, motivatia profesionala, calitatile empatice, si
b) īncercarea de schimbare a unui stil comportamental dizadaptativ, īncercare adresata īn primul rīnd factorilor cauzali care au generat problema respectiva, dar si unor factori psihocomportamentali de risc (frecventi la chirurgi) si generatori de epuizare precoce ("burn-out syndrome"). Pot fi astfel diminuate sau īnlaturate agresivitatea si iritabilitatea excesive, stilul de viata dezordonat,supracompensat prin munca, comportamente nocive ca fumatul si consumul excesiv de cafea, etc.
O mentiune speciala trebuie adresata grupurilor Balint, modalitate prin care se face o analiza colectiva, "sine ira et studio", a modului in care a fost gestionat un caz-problema. Principiul general este acela ca fiecare terapeut poate īnvata din experienta proprie si a celorlalti. Desi formal exista un lider ad-hoc, care mediaza dezbaterile, fiecare participant īsi poate spune parerea despre modul īn care a fost tratat pacientul respectiv, testīndu-se īntr-un interval relativ scurt (45 minute - 1 ora) reactia participantilor cīt si a medicului implicat īn relatia terapeutica respectiva. Adevarate scoli de comunicare, grupurile Balint īsi propun īn primul rīnd nu analiza atitudinii terapeutice ca atare, ci a interactiunii medic-pacient, pe aceasta cale, prin discutii libere īntre participanti (medici, psihologi) ajungīndu-se la detensionarea unor situatii problematice si la un veritabil catharsis emotional.
Acest ajutor colectiv (grupurile Balint) sau individual (diverse forme de psihoterapie) poate fi completat de atitudini active, cotidiene ale medicilor ce lucreaza īn servicii cu letalitate ridicata, comportamente menite a le pastra pe termen cīt mai lung echilibrul psihic.
BIBLIOGRAFIE
Baines, B., Gendron, B.A.,
Lindstedt, R.N., et al. - (1996) "The Care Options Program: Providing
Appropriate End-of-Life Care for the Non-Hospice Terminally Ill Patient", The
Conference on End-of-Life Health Care in Managed Care Systems. Center for
Biomedical Ethics,
Bradley, J.J. - (1994) "Inappropriate personal involvement between
doctors and their patients", J. R. Soc. Med. 87 Suppl
Feldman, M., Christensen, J.F. -"Behavioral Medicine in Primary Care: A Practical Guide", Lange Medical Books/Mc Graw-Hil, 1997.
Green, R.G. - "The doctor-patient
relationship during terminal illness", īn Balint, M. - "Patient-centered
medicine", Philip Hopkins Ed., Regional Doctors Publications Ltd.,
McCormick, T.R., and Conley, B.J. - (1995) "Patients' Perspectives on Dying and on the Care of Dying Patients", Western Journal of Medicine 163(3):236-243.
Pichlmaier, H. - (1999) "Palliative Medizin im operativen Fach", īn Hontschik, B., von Uexküll, T. - "Psychosomatik in der Chirurgie - Integrierte Chirurgie: Theorie und Therapie", Schattauer Verlag, Stuttgart, New York.
Popa-Velea, O. - (1996) "Problemele psihologice ale asistentei muribundului", īn I.B.Iamandescu - "Psihologie medicala", Ed.Infomedica, Bucuresti.
Rosenfeld, K.E.,
Teno, J.M., and
Wass, H. - (1984 Concepts of Death: A Developmental
Perspective", Childhood and Death, H. Wass and
|