IMPLICAŢII PSIHOSOCIALE ALE INFECŢIEI HIV/SIDA
SIDA say infectia cu HIV nu reprezinta doar probleme medicale, asa cum eronat mai sunt înca percepute. În interiorul microgrupurilor afectate, se manifesta inter-relatii certe de determinism între aspectele medicale, socio-economice, psiho-emotionale si cultural-educationale.
Infectia HIV îndeplineste criteriile de încadrare în rândul bolilor cronice. Ca în orice boala cronica, suferinta persoanei infectate interfereaza viata propriei familii, cu importante consecinte extrafamiliale. Insidios, sindromul perfid distruge progresiv atât sistemul imunitar, cât si imunitatea psihologica a persoanei infectate si a familiei sale. Persoanele infectate si afectate HIV/SIDA sunt nevoite sa faca fata unor situatii greu de suportat, cu grad ridicat de stres emotional, care determina aparitia si amplificarea unor devastatoare trairi negative cu efect destructiv asupra starii de sanatate psihica, dintre care amintim:
Constientizând impactul psihosocial, adultul reuseste în cele mai multe situatii sa înteleaga si sa accepte în extremis atât boala cât si durerea. Niciodata, însa, suficient! Dar copilul are o întelegere limitata asupra vietii, bolii si a mortii, de aceea el se va manifesta diferit, va accepta cu dificultate deteminarile psihologice ale statutului sau social, suportând greu atitudinea celor din jur.
Iata de ce sunt justificat necesare continuarea si amplificarea demersurilor psihosociale destinate ajutorarii acestor persoane, ca un semn al adeziunii fata de ele, al încrederii în posibilitatea ameliorarii starii lor, ca expresie a încrederii în sansa vietii.
Putem afirma, fara teama de a gresi, ca implicatiile psihosociale în cazul infectiei cu HIV/SIDA sunt la fel de coplesitoare ca si aspectele medicale. Pentru cel infectat, dar si pentru persoanele care îngrijesc o persoana seropozitiva, incertitudinea înconjoara prognozele medicale. Toate efectele care apar sunt fondate: pierderea încrederii, stigmatizarea, izolarea, abandonarea de catre familie, prieteni, vecini si colegi de scoala/serviciu.
Copilul mic infectat HIV nu realizeaza dimensiunea dramei, dar pe masura ce escaladeaza treptele dezvoltarii cognitive, din multiplele mesaje directe sau indirecte, va intui ca sufera de o boala care-i va limita posibilitatile de afirmare scolara si sociala într-un viitor mai mult sau mai putin îndepartat. El poate constata limitarea propriilor relatii psihosociale, chiar daca pentru o buna perioada de timp, nu se deosebeste prin nimic de colegii si prietenii sai.
Aceasta frustrare cronica determina aparitia unor sentimente negative: autoculpabilizarea, incertitudinea, disperarea, furia, rusinea, dezvoltând tulburari de comportament, emotionale si functionale, complexe de inferioritate, inadaptare sociala, anxietate, scaderea stimei de sine, chiar conduita suicidara si tentativa de suicid.
Impactul cu boala, reactiile la dezvaluirea diagnosticului sunt similare celor exprimate în oricare alta stare terminala, dar exista si anumite caracteristici unice care fac din receptionarea diagnosticului o dificultate particulara.
Descoperirea seropozitivitatii la un copil constituie o situatie stresanta care conduce implicit la o stare de criza. Cel mai frecvent, climatul socio-psiho-afectiv al acestuia este afectat de starea de sanatate care influenteaza si modifica stilul de viata si activitatile lui viitoare.
Investigarea aspectelor psihosociale ale copiilor si adultilor care au supravietuit pe termen lung infectiei cu HIV au evidentiat unele caracteristici comune cu bolile cronice, precum, cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic:
necesitatea îngrijirii de specialitate;
deteriorarea treptata a sanatatii;
durerea si disconfortul;
spitalizarea îndelungata;
impactul psihologic si emotional asupra familiei si copilului;
cheltuieli financiare mari;
perturbarea activitatilor obisnuite (scoala, serviciu);
izolarea sociala;
interactiunea cu problemele familiale anterioare (saracia, consumul de alcool si dependenta de droguri).
Datorita modului în care este privita boala în societate, confidentialitatea este considerata o conditie necesara în abordarea cazurilor de infectie HIV/SIDA. Daca în cazul profesionistilor care lucreaza cu astfel de persoane confidentialitatea este obligatorie, în situatia persoanei infectate si a familiei sale exista atât avantaje, cât si dezavantaje în ruperea confidentialitatii. Apar întrebari privind comunicarea acestui diagnostic persoanelor apropiate. Acest lucru declanseaza o stare de tensiune care are reactii diferite. Sa declari altora ca tu esti infectat, ori ca ai un copil infectat HIV sau ca cineva apropiat are SIDA este dificil.
Avantajele ruperii confidentialitatii pot fi legate de un mai mare sprijin din partea familiei, obtinerea unor drepturi legale din partea statului sau a unor persoane specializate, profesioniste care pot oferi sprijin în acest sens.
Dezavantajele sunt, de regula, mai mari. Statusul de seropozitivitate presupune si o serie de adaptari emotional - afective, solicitari la care rudele si persoana infectata "trebuie" sa faca fata. Cuprinsi de anxietate, apare tentatia de a împartasi aceste sentimente si trairi, tocmai dintr-o nevoie imperioasa de a fi întelesi, sprijiniti, protejati si ajutati sa faca fata presiunilor bolii. Numai ca, în foarte multe situatii, dupa o prima reactie de acceptare, întelegere si chiar compasiune fata de persoana infectata, se instaleaza (treptat sau cu brutalitate) o atitudine de retragere, asociata cu diminuarea relatiilor interumane, de izolare si stigmatizare a persoanei seropozitive si a familiei acesteia. Se poate ajunge la respingerea persoanei infectate din rândul familiei largite, de catre prieteni, vecini, rejectia din comunitate, scoala, gradinita.
Izolarea sociala a celor infectati HIV si a familiilor lor este un fapt des întâlnit, constituind o caracteristica particulara a bolii. Persoana seropozitiva este tratata de multe ori de cei din preajma ca fiind ,,altfel" (atât în sens pozitiv, prin grija manifestata fata de cel bolnav, dar mai ales în sens negativ, de cei care cu usurinta îl eticheteaza: ,,persoana cu SIDA"). Sunt cazuri frecvente de familii care îsi abandoneaza copilul infectat cu HIV în spital sau în centre de plasament în ideea protejarii celorlalti membri ai familiei de transmiterea virusului. Alimentata de frica si prejudecati, imaginea copilului HIV într-o colectivitate este mult modificata. Ceilalti considera ca acesta nu mai poate face anumite lucruri la fel ca o persoana sanatoasa si atunci apare nevoia unui tratament special: este plasat în ultima banca, în pauza nu este lasat sa se joace cu ceilalti copii de frica lovirii si sângerarii, nu mai este solicitat la lectii, parintii îl supraprotejeaza prin retragerea de la scoala sau prin neimplicarea în treburile casnice. Frecvent, apar si reactiile exagerate: folosirea unor tacâmuri si vesela separate, fierte si dezinfectate dupa fiecare utilizare.
Raspunsul vârstei tinere, si nu numai, la o boala cronica sau terminala înseamna: mânie, ostilitate, confuzie, angoasa. Aceste sentimente pot fi însotite de deznadejde si resemnare legate de rapiditatea progresului catre SIDA si iminenta moarte. Anuntarea diagnosticului de HIV/SIDA genereaza reactii diverse, de la stari de soc la refuzul de a-l crede si mai ales de a-l accepta.
V-ati întrebat vreodata ce este în sufletul unui copil/adolescent bolnav? Daca nu, atunci vom încerca sa va descriem o parte din viata ,,normala" a unui copil infectat HIV, care este presarata cu multe vizite la spital, cu multe internari, ace, seringi, perfuzii si mai ales multa durere. si multe întrebari chinuitoare, de genul:
Dezvoltarea armonioasa a personalitatii copilului/adolescentului apare atunci când el beneficiaza de dragoste si securitate, de experiente noi, de apreciere si stima, de responsabilitate si autonomie. Pentru a se dezvolta normal, copiii au nevoie de siguranta, idealuri ferme la care sa aspire, linii directoare care sa le conduca viata.
Componentele starii de bine sunt:
acceptarea de sine, realizata printr-o atitudine pozitiva fata de propria persoana;
acceptarea calitatilor si defectelor personale;
perceptia pozitiva a experientelor trecute;
constientizarea sensului vietii, directionat de scopuri pe durata medie si lunga;
convingerea ca merita sa te implici.
Trebuie adaugat, desigur, ca pentru a se accepta, copilului îi sunt necesare gândire pozitiva si stima de sine crescuta. Însa, existenta ca atare ne arata ca lumea este încarcata de incertitudine iar, datorita bolii, totul se poate modifica în orice clipa.
Din nefericire, situatiile limita prin care trec cei infectati HIV au adesea, efecte negative si traumatizante asupra psihicului, modificarea imaginii de sine fiind un astfel de efect.
Este cunoscut faptul ca, în dezvoltarea personalitatii si în procesul adaptarii si integrarii sociale, un element esential este imaginea de sine. Aceasta începe sa se formeze în primul an de viata, odata cu debutul primelor interese perceptive referitoare la partile propriului corp. Prin imaginea de sine întelegem un "autoportret", atât fizic cât si psihosocial, concretizat în totalitatea parerilor fiecaruia despre sine, adica o apreciere complexa si intima. Pe parcursul vietii imaginea de sine se schimba, "se ajusteaza" si e normal sa se petreaca astfel, atâta vreme cât omul însusi se schimba. Ea corespunde într-o masura mai mare sau mai mica cu realitatea. Modificarile imaginii de sine sunt generate de evenimente pozitive sau negative ce intervin la orice vârsta în viata oricarei persoane.
În cazul persoanei seropozitive HIV, imaginea de sine capata o serie de trasaturi accentuate de relatiile sale speciale cu lumea înconjuratoare, generate de starea si statutul sau de persoana infectata cu HIV. La aceasta contribuie esential "imaginea comuna", raspândita în societate, asupra categoriei de persoane infectate cu HIV si asupra celor apropiati acestora.
Exista câteva particularitati ale imaginii de sine la copilul seropozitiv. Relatiile acestuia cu lumea în care traieste determina modificari ale imaginii de sine în functie de doua situatii distincte:
1) copilul cunoaste diagnosticul bolii de care sufera;
2) copilul nu cunoaste natura infectiei, dar unii dintre cei apropiati lui o stiu.
1) În prima situatie, modificarea imaginii de sine începe de la perceperea noului sau statut social: infectat HIV, deci bolnav incurabil. Reactiile psihocomportamentale, uneori impulsive si periculoase ale copilului seropozitiv se datoreaza modificarii rapide si radicale a imaginii de sine, care este deseori distorsionata. În virtutea unei imagini de sine "catastrofale", apar tulburarile sufletesti, crizele de disperare, de "debusolare". Copilul devine mai inactiv, mai lipsit de initiativa, mai retras, trist sau anxios. Interventia psihologului, a asistentului social, concomitent cu participarea la un grup de suport îi pot ameliora suferintele sufletesti, schimbându-i imaginea despre sine în bine.
2) În a doua situatie, imaginea de sine va suferi modificari determinate de comportamentul celor din jur (hiperprotectiv, neglijent etc.). Se stie ca în fata bolii oamenii reactioneaza diferit, pot gândi pozitiv sau dimpotriva, negativ. A gândi pozitiv înseamna ca parintii sa poata spune: "Asta e situatia. Sa vedem ce se poate face". Cei care gândesc negativ se lamenteaza, în loc sa încerce sa caute solutii: "Orice as încerca nu are rost". Parintii sunt adesea încordati, tensionati, nelinistiti, se tem de viitor, fapt observat, mai devreme sau mai târziu de catre copil si care are repercursiuni si asupra imaginii de sine a acestuia.
O alta consecinta psihologica a faptului ca sufera de o boala incurabila este manifestarea frustrarii la persoanele infectate. Aceasta poate îmbraca aspectele cronice ale stresului psihic si aspectele acute ale crizei.
Imposibilitatea de a se vindeca, stresul, anxietatea, stima de sine scazuta, marginalizarea sociala, sentimentul neputintei în fata bolii pot determina aparitia depresiei. Refuzul alimentatiei si al medicatiei, scaderea tonusului general, sentimentele de inferioritate, tulburarile de comportament, rezistenta scazuta la frustrare sunt tot atâtea semne care prevestesc depresia. Se asociaza cu o simptome somatice, comportamentale, cu dureri abdominale inexplicabile, cefalee, pierderea interesului si a capacitatii de concentrare.
De asemenea, internarile prelungite, efectele secundare ale tratamentului cu antiretrovirale si instalarea fazei simptomatice a bolii contribuie, în multe cazuri, si la aparitia unor manifestari agresive.
Combaterea stresului persoanei infectate, evitarea aparitia situatiilor de criza solicita apropiere sufleteasca, întelegerea gândurilor sale, înlaturarea tendintelor de subestimare, sprijin în selectarea si stabilirea unor scopuri exclusiv realiste.
Specialistul poate contribui substantial la atingerea acestor obiective, prin crearea unei relatii de încredere, încurajând exprimarea libera, deschisa a emotiilor si sentimentelor.
Nevoile copilului/adolescentului infectat cu HIV.
Copilul infectat HIV este o persoana care nu poarta raspunderea acestui statut. Nevoile sale sunt strâns legate de drepturile sale, de starea de infectat HIV say de bolnav SIDA. Nevoile copilului infectat HIV trebuie sa constituie o prioritate fundamentala a tuturor: familie, scoala, servicii de asistenta medicala si sociala, societatea în întregul ei.
Protectia sociala adecvata presupune nevoia copilului de a beneficia de sprijin social si de legislatie care sa-i apere interesele. De multe ori parintii nu vorbesc cu nimeni despre problema lor, sau mai grav, nu o recunosc. Copilul infectat HIV are interesul ca familia sa sa lase deoparte orgoliul, razbunarea sau senzatia de neputinta si sa apeleze la serviciile sociale si medicale de specialitate, sa faca demersurile necesare în vederea obtinerii drepturilor legale.
Viata sociala a copilului - copilul are nevoie sa se simta acceptat de cei din jurul sau, are nevoie de comunicare si întelegere din partea familiei, prietenilor si a comunitatii în general, pentru a putea depasi situatiile de impas, cu atât mai mult cu cât boala de care sufera actioneaza în mod negativ asupra valorilor sale - frumusete, independenta si apartenenta la grup. Copilul seropozitiv HIV are dreptul si simte nevoia de a se implica în activitatea celor din jur, de a-si consuma energia într-un mod constructiv si de a nu fi izolat.
Nevoia de a cunoaste si de a fi educat - scolarizarea are efecte benefice asupra starii de sanatate a oricarui copil, raspunzând dorintei lui de a fi la fel ca ceilalti copii, de a-si satisface curiozitatea. Marginalizarea copiilor seropozitivi din învatamântul de masa si orientarea lor catre învatamântul special este contrara intereselor lor si trebuie amânata atâta timp cât starea de sanatate si capacitatea intelectuala permite frecventarea scolii normale.
Nevoia de a avea propria familie - specialistii sustin ca cel mai bun mediu de îngrijire al copilului este cel familial. Copilul are continuu nevoie de afectiune, stabilitate si protectie din partea unor persoane de referinta care pot fi parintii naturali, membri ai familiei largite sau familiile de îngrijire temporara.
Îngrijire medicala adecvata - una dintre cele mai importante nevoi ale copilului seropozitiv HIV este de a avea acces la terapia anti HIV, chiar înainte de a se naste. Este în interesul viitorului copil ca mama lui - daca este infectata HIV - sa primeasca tratament înca din perioada de sarcina pentru a spori sansele lui de a se naste sanatos.
În mentinerea starii de sanatate a copilului infectat cu HIV, o importanta deosebita o are alimentatia suficienta, consistenta si echilibrata; aceasta asociata cu tratament corespunzator si confort psihic adecvat scad sau întârzie riscul de trecere în stadiul de SIDA. De asemenea, tratamentul trebuie sa fie administrat la orele si în cantitatea prescrisa de medicul infectionist.
Pastrarea curateniei în locuinta, folositul alimentelor proaspete, respectarea normelor elementare de igiena asigura prevenirea multor boli si îi ofera copilului un climat optim pentru dezvoltare.
Siguranta copilului - priveste nevoia copilului de a nu fi supus unor terapii noi fara recomandare avizata. În acest sens multi parinti, în disperarea lor de a-si salva copilul, apeleaza la tratamente alternative, costisitoare de multe ori, ale caror efecte nu se cunosc sau sunt ineficiente. Multe familii apeleaza la aceasta varianta renuntând la tratamentul prescris de medicul infectionist sperând în miracole.
ASISTAREA sI CONSILIEREA ÎN FAZA TERMINALĂ. CONSILIEREA DE DOLIU
În prezent, SIDA este considerata o boala cronica, deoarece
speranta de viata a persoanelor atinse de aceasta a crescut
simtitor în ultimii ani. Dar, cu toate ca exista un tratament
pentru a-i încetini evolutia, înca nu s-a descoperit cum se poate
vindeca aceasta boala. Astfel ca, prin evolutia ei si
aparitia unor infectii oportuniste, SIDA ramâne înca o
boala incurabila, iar decesul persoanei bolnave - previzibil.
Infectia HIV reprezinta înca echivalentul unei condamnari
la moarte. Cuvântul "doliu" vine din
Consilierea de doliu este parte a procesului de sustinere emotionala a persoanelor care au suferit pierderea unui copil infectat cu HIV, a unui membru al familiei sau a unei persoane apropiate.
Exista conceptia, gresita spunem noi, ca cineva care are în familie o persoana seropozitiva si stie de mult timp acest lucru este pregatita pentru pierdere. Niciodata cineva nu este cu adevarat pregatit pentru asta, nici chiar când sta în spital alaturi de persoana bolnava pentru lungi perioade de timp, nici chiar când întelege de la medici si din rezultatul analizelor ca nu mai exista nici o speranta pentru vindecare.
Uneori decesul se poate produce destul de repede, prin aparitia unei boli cu evolutie galopanta, lasându-i pe ceilalti într-o stare de soc. Alteori, poate surveni dupa o suferinta mai îndelungata, timp în care li se comunica parintilor sau partenerului vestea unui deces iminent, care poate surveni oricând.
Indiferent de situatie, pierderea este însotita de suferinta profunda. Atunci când moartea se produce, vechile suferinte ale unor pierderi trecute sunt reactivate, reapar în prezent, suprapunându-se durerii actuale. Membrii familiei si prietenii încep sa se întrebe de ce nimeni nu i-a învatat cum sa faca fata pierderii. Acestia pot experimenta sentimente de anxietate, furie, disperare. Starea de doliu care se instaleaza este deci agravata, iar interventia terapeutica trebuie sa aiba în vedere si evenimentele din trecut, care nu au fost depasite. De aceea, în perioada premergatoare decesului, este important ca persoanele afectate de aceasta boala sa vorbeasca despre ceea ce simt cu privire la despartire, de a-si descarca sentimentele pe care le experimenteaza în fata inevitabilei pierderi.
Orice individ care se confrunta cu decesul unei persoane apropiate trece prin mai multe faze ce se constituie în asa numitul "travaliu de doliu":
1. Faza de recunoastere efectiva a mortii
- refuzul de a recunoaste realitatea
- anestezia emotiilor
- nevoia de a vedea pentru a crede
- agitatia care precede linistea
- prima confruntare cu absenta
- episoade de descarcare emotionala
2. Faza de cautare, care presupune:
3. Faza de recunoastere si acceptare deplina a durerii
4. Faza de restructurare
Infectia cu HIV nu este apanajul vârstei adulte sau doar a unor categorii de persoane, cu comportament la risc. Aceasta maladie nu tine cont de vârsta, rasa, religie, etnie, etc. Sunt, deopotriva copii si adulti infectati. Drept urmare si decesul poate sa apara la orice vârsta.
Atunci când în procesul de doliu sunt implicati si copii (fie ca trebuie sa accepte decesul unui parinte, fie ca este vorba sa accepte propria soarta) persoanele care-i au în îngrijire trebuie sa detina informatii despre evolutia conceptului de moarte la copii.
Un aspect comun în studiile asupra pierderii este acela ca multi îngrijitori nu sunt constienti de gândurile si sentimentele copilului în momentele ce preced despartirea. Nu numai ca subestimeaza nevoia copilului de a fi informat, dar ei subestimeaza intensitatea, întinderea si adâncimea reactiilor copilului. Astfel ca, se poate ajunge la retragerea emotionala a copilului în fata durerii îngrijitorilor, a disperarii exprimate verbal si nonverbal. Copilul se poate simti confuz în fata reactiilor intense ale acestora, reactii pe care nu este capabil sa le prelucreze.
Copilul mic infectat HIV nu realizeaza dimensiunea dramei, începe prin
a nu sti ce este moartea, apoi - pentru ca nu o întelege - o
neaga. În a doua etapa, moartea este asimilata cu o boala
lunga, cu o disparitie provizorie. Astfel, între 3 si 5 ani
moartea este vazuta de catre copil ca temporara si
reversibila. Copilul la aceasta vârsta considera moartea ca
o continuare a vietii. El crede ca persoana moarta aude,
gândeste, manânca. Pâna la vârsta de aproximativ 9 ani copilul
personifica moartea si si-o imagineaza ca o
fiinta întunecata, înfricosatoare si
scheletica, dar nu se vede pe el mort. Copilul la aceasta vârsta
se poate gândi la moarte ca la un trup mort, fara sa faca
distinctie între cele doua concepte. El nu poate întelege
conceptul, pentru ca moartea nu exista în propriile lor gânduri.
Putem spune, deci, ca în copilarie problema mortii este
ignorata si, când are loc, moartea nu este înteleasa.
Încetul cu încetul, survine întelegerea procesului biologic, reprezentarea
bazata pe fapte sociale, ultimul element achizitionat - dupa
vârsta de 9 ani - fiind tocmai caracterul ireversibil si universal.
Fara o experienta personala, copilul nu poate
întelege moartea. În adolescenta ideea mortii se
contureaza ca o anomalie pe seama careia se constituie marea
teama si marile iluminari launtrice. Adolescentul nu are
cum sa-si dezvolte atitudini mature despre moarte, nu are în vedere
pericolul, desi întelege ca moartea este un fenomen prin care
trece orice individ.
Alternative la institutionalizarea copilului seropozitiv HIV: asistenta maternala, reintegrarea, adoptia, modulele de tip familial
Apararea drepturilor copilului, interesul major al acestuia, abordarea problemelor pe principiul unicitatii si a identitatii proprii fara prejudecati si discriminari sunt principiile unei bune practice în domeniul protectiei copilului.
Principii generale ale sistemului national de asistenta sociala:
Cel mai propice mediu de dezvoltare fizica, emotionala, intelectuala a oricarui copil (sanatos sau cu dizabilitati) este familia în care s-a nascut. De multe ori mentinerea copilului în familia naturala nu este posibila din diferite motive, aceasta abandonându-si copilul pentru o perioada temporara sau definitiv în spital sau centre de plasament, ori dându-si consimtamântul pentru asistenta maternala. Separarea copilului de familia sa are repercursiuni grave asupra dezvoltarii socio-emotionale si fizice a copilului cum ar fi: lipsa încrederii în sine si ceilalti, interiorizare, minimalizarea valorii personale, agresivitate, comportament dificil, afectiune nediscriminata, lipsa cunoasterii de sine, întârziere în dezvoltarea fizica si intelectuala, dezvoltarea unor complexe de inferioritate, diminuarea capacitatii de adaptare, dificultati în a relationa cu cei din jurul sau, initierea unor sentimente negative. În cazul copiilor seropozitivi HIV mai putem adauga la toate aceste tare, implicatiile pe care boala le are asupra lor: tratamentul greoi si cu multiple reactii adverse, spitalizari dese si uneori îndelungate, marginalizarea copilului si familiei în comunitatea din care acestia fac parte. Chiar daca parintele care si-a abandonat copilul îsi reia obligatiile fata de acesta, nu înseamna ca si celelalte efecte de natura psihotraumatizanta sunt total si definitiv înlaturate. Odata abandonat, copilul se poate confrunta în continuare cu "teama de abandon".
Ţinând cont de toate aceste aspecte, psihologii sau asistentii sociali recomanda ca solutii viabile la institutionalizare: reintegrarea în familia biologica/ largita, asistenta maternala sau adoptia.
Reintegrarea în familia biologica/ largita
Reintegrarea reprezinta revenirea copilului în familia naturala dupa o perioada în care a fost separat de aceasta printr-o masura de protectie luata în momentul în care se afla în dificultate (plasament la un serviciu public specializat sau plasament în asistenta maternala) si reluarea relatiilor specifice vietii de familie. Acest lucru poate fi realizat în momentul în care problemele care au dus la dezorganizarea familiei au fost depasite iar familia îsi manifesta disponibilitatea si are capacitatea de a le depasi.
Motivele pentru care unii parinti nu sunt capabili sa-si îndeplineasca la un moment dat sau pentru o anumita perioada de timp responsabilitatile de crestere si îngrijire ale copiilor sunt complexe. În general, cauzele care conduc la ruptura copilului seropozitiv HIV de familia lui tin atât de contextul socio-economic al familiei dar si de aflarea diagnosticului copilului de catre cei apropiati. De cele mai multe ori familia îl abandoneaza tocmai pentru ca nu poate face fata bolii: "unul dintre parinti a aruncat în spatele celuilalt vina de a fi infectat copilul, abandonând familia; celalalt parinte, din ignoranta, din teama de a nu fi infectati si ceilalti membri ai familiei, din cauza problemelor materiale, au luat în unele cazuri decizia de a abandona copilul fie în spital, fie într-un centru de plasament".
Datorita cresterii în ultimii ani a incidentei cazurilor de transmitere verticala a virusului (de la mama la copil) au aparut si situatii în care mamele seropozitive (în multe cazuri minore) si-au abandonat copilul în spital-institutii sau au fost de acord cu plasamentul acestuia - pentru o perioada limitata de timp pâna la rezolvarea situatiei de criza - în familia unui asistent maternal.
Exista situatii în care reintegrarea copiilor seropozitivi ridica anumite probleme:
Fiecare dintre aceste situatii pot fi remediate prin utilizarea unor argumente bine întemeiate, prin acordarea unui sprijin material sau conectarea familiei la resurse comunitare, în functie de situatie. Parintilor copilului sau familiei largite trebuie sa li explice faptul ca reintegrarea copilului se face treptat, prin parcurgerea mai multor etape si cu sprijin din partea unor persoane abilitate. Aceasta procedura necesita pe de o parte evaluarea si consilierea copilului iar pe de alta parte evaluarea si consilierea familiei biologice.
Proceduri utilizate în cazul reintegrarii copilului seropozitiv HIV în familia biologica
În cadrul evaluarii copilului trebuie sa avem în vedere necesitatile acestuia în functie de vârsta, temperament, nivel de evolutie al bolii, perioada în care copilul a fost separat de familia sa, daca în aceasta perioada legaturile cu familia sa au fost pastrate, scolarizare, tratament si alte nevoi speciale.
În cadrul evaluarii familiei trebuie sa avem în vedere situatia familiei prin identificarea nevoilor materiale sau sociale si a conditiilor morale ale acesteia. Acest lucru se realizeaza prin vizite la domiciliul acesteia, contactarea familiei extinse pentru a identifica punctele de suport si o evaluare corecta a nevoilor, contactarea autoritatilor locale care vor fi consultate în legatura cu reîntoarcerea copilului în familie. Familia trebuie sprijinita si pregatita pentru întoarcerea copilului prin conectarea la resurse, sprijin material, asistarea familiei în vederea obtinerii drepturilor legale, consilierea familiei si sprijinirea acesteia în vederea stabilirii unui plan de viitor pentru copil, responsabilizarea parintilor pentru viitorul copilului. De asemenea, parintii copilului trebuie sa fie informati despre conditiile de transmitere a virusului, evolutia bolii, mijloace de prevenire si control, alimentatie, tratament si legislatie. Aceste interventii ale asistentului social pot fi extinse si asupra familiei largite, educatori sau alte persoane care vor fi implicate în viata copilului, dar toate acestea numai în momentul în care parintii sunt hotarâti sa renunte la confidentialitate. Familia largita poate reprezenta un adevarat suport moral si, în anumite situatii, chiar material pentru familiile care au în componenta lor un copil seropozitiv HIV.
Întreaga evaluare trebuie sa se bazeze pe realitatea faptelor astfel încât, hotarârea de reintegrare sa constituie cea mai buna solutie pentru copilul respectiv. Fiecare interventie a asistentului social este consemnata într-un raport ce este ulterior atasat în dosarul copilului, în ideea ca fiecare informatie este importanta în luarea unei decizii.
În cadrul evaluarii, asistentul social care se ocupa de caz va contacta si va purta discutii cu copilul, cu medicul infectionist care se ocupa de cazul acestuia, educatori sau alte persoane din cadrul institutiei care pot da referinte despre acesta. Initial vor fi consultate dosarele copiilor, caietele de evidenta a vizitelor care exista în institutii precum si alti specialisti din cadrul acestora (psiholog, asistent social, medic, educator). În urma acestor întrevederi copilul, sprijinit de asistentul social va încerca sa realizeze cartea vietii tocmai pentru ca acesta sa înteleaga mai bine ce i s-a întâmplat, sa-si construiasca propria identitate, iar asistentul social sau psihologul care lucreaza cu copilul sa înteleaga care sunt temerile si asteptarile acestuia. Prin realizarea acestei carti cu siguranta copilul va câstiga mai târziu în lupta cu incertitudinea trecutului sau si va sti sa priveasca cu alti ochi viitorul.
Reintegrarea copilului nu se face printr-o trecere brusca dintr-un mediu (spital, centru de plasament sau familia unui asistent maternal) în altul (familia naturala) ci treptat, prin petrecerea unor perioade, la început mai scurte (câteva ore) urmând ca mai apoi perioadele sa se prelungeasca treptat (câteva zile), în familia biologica. Aceste vizite sunt necesare, pe de o parte în vederea identificarii problemelor de adaptare care ar putea sa apara iar pe de alta parte în vederea acomodarii copilului în noua sa locatie.
Decizia de reunificare a familiei trebuie sa apartina tuturor persoanelor implicate în procesul de reintegrare (copil - daca are peste 10 ani este obligatorie obtinerea consimtamântului copilului, parinti, asistentul social care a instrumentat cazul, personalul institutiei de ocrotire).
Reintegrarea copilului se face pe baza unui dosar ce trebuie sa cuprinda urmatoarele documente: copii dupa actele de identitate ale copilului si familiei; adeverinte medicale ale parintilor; copie dupa certificatul de încadrare într-un grad de handicap al copilului (accentuat sau grav); raport de ancheta psiho-socio-medicala eliberata de specialistii centrului de plasament; adeverinta scolara sau aprobarea de transfer scolar a copilului în functie de caz; hotarârea de internare în institutia de ocrotire sau hotarârea de plasament a copilului în asistenta maternala; acte de proprietate asupra unei locuinte, prin care parintii sa ateste ca pot oferi un adapost sigur copilului; adeverinte de venit ale parintilor; cererea ambilor parinti de externare a copilului din centrul de plasament sau de reîntoarcere a copilului care se afla în regim de asistenta maternala; ancheta sociala de la primaria comunei de pe raza careia locuiesc parintii în care sa fie specificata propunerea de reintegrare a copilului în familia de origine; raport de ancheta psiho-sociala întocmit de asistentul social care a instrumentat cazul.
Dupa realizarea reintegrarii (copilul este adus în familie prin hotarârea Comisiei pentru Protectia Copilului) asistentul social are obligatia de a monitoriza cazul timp de sase luni prin vizite periodice la domiciliul copilului în vederea sesizarii oricaror probleme care pot sa apara. Vizitele scad în intensitate treptat, pâna în momentul în care familia este pregatita pentru încetarea relatiei cu asistentul social, respectiv organizatia. Reintegrarea copilului trebuie sa fie sustinuta de consiliere, conectarea familiei la resursele comunitare de care are nevoie dar si de sprijin material atunci când situatia o impune. De asemenea, parintii copilului reintegrat trebuie sa fie informati despre conditiile de transmitere a virusului, evolutia bolii, mijloace de prevenire si control, alimentatie, tratament si legislatie.
Responsabilitatea oferirii de conditii de viata optime pentru acesti copii revine nu numai familiei, ci si comunitatii. Comunitatea ar trebui sa înteleaga si sa sprijine copiii sau persoanele care sufera de pe urma acestei boli. Toti ar trebui sa luptam pentru schimbarea mentalitatii si comportamentelor, sa mobilizam resursele sociale si solidaritatea fata de acesti copii loviti de doua ori de viata: pe de o parte de boala, iar pe de alta parte de faptul ca nu au parte de dragostea si caldura unei familii.
Principalele caracteristici ale programului de asistenta maternala pentru copilul seropozitiv HIV sunt:
Adoptia copilului seropozitiv HIV
Adoptia ramâne o alternativa pentru copilul abandonat la care reintegrarea în familia naturala sau largita nu este posibila. Pentru copilul seropozitiv HIV, gasirea unei familii care sa doreasca sa-l adopte este un demers dificil, pe de o parte datorita faptului ca deocamdata boala este incurabila iar pe de alta parte datorita mentalitatii comunitatii.
Toate principiile privind adoptia nationala sau internationala se aplica si copiilor seropozitivi HIV însa trebuie avut în vedere nevoile si caracteristicile lor. Experienta de pâna acum demonstreaza ca acesti copii au o buna capacitate de adaptare la viata de familie, starea lor de sanatate ameliorându-se ca urmare a îngrijirii într-o familie. Adoptia acestor copii presupune în special cunoasterea, întelegerea si respectarea istoricului lor, a bolii si necesitatilor ce decurg de aici.
Exista cazuri de copii seropozitivi HIV la care adoptia a fost
posibila. Este vorba de copiii abandonati nascuti din mame
seropozitive HIV, la care statusul serologic HIV a devenit, ulterior, negativ.
La
Module (casute) de tip familial
O alta masura alternativa la institutionalizarea copiilor seropozitivi HIV este reprezentata de modulele de tip familial numite si casute de tip familial.
Prin intermediul acestui sistem de îngrijire se asigura un mediu de îngrijire apropiat celui existent în familie, urmarindu-se echilibrarea copilului abandonat din punct de vedere psiho-socio-emotional, reintegrarea lui în comunitate si cresterea calitatii vietii si sperantei de viata prin îmbunatatirea conditiilor de alimentatie, îngrijire si de igiena.
Pentru construirea acestor module, respectiv renovarea si amenajarea
unor cladiri deja existente au fost luate în considerare atingerea
obiectivelor privind îmbunatatirea calitatii
vietii si cresterea sperantei de viata a copiilor
seropozitivi HIV abandonati. Astfel, au fost compartimentate în
apartamente cu dormitor, camera de zi, baie, dormitorul mamei sociale,
camera în care copiii servesc masa.
Asistenta multidisciplinara a persoanei infectate/ afectate HIV/ SIDA. Rolul fiecarui actor implicat în lucrul cu copilul seropozitiv
Parintii, familia, reprezentantii legali si persoanele care au copii în îngrijire au cel mai important rol si responsabilitate pentru bunastarea copiilor. Parintii trebuie sa stie ca nu au numai drepturi, ci si obligatii legale sau morale. Ei au dreptul de a solicita ajutor pentru îngrijirea copilului, au dreptul de a-l creste asa cum considera ca este bine, dar au si obligatia de a-l educa, de a preveni raspândirea infectiei cu HIV.
Parintii trebuie sa solicite informatii asupra drepturilor si obligatiillor lor, atât de la institutiile guvernamentale cât si de la organizatiile nonguvernamentale.
Chiar si atunci când copilul infectat HIV/ bolnav SIDA se afla în îngrijirea unei institutii de ocrotire, parintii sunt cei care îi reprezinta cel mai bine interesele. De fiecare data când se ia o decizie privind copilul, este important ca familia lui sa cunoasca argumentele pro si contra si sa aiba posibilitatea de a participa la aceasta decizie.
Copilul nu-si poate sustine singur interesele în fata diferitelor instante sociale, de aceea, purtatorul sau de cuvânt în astfel de situatii trebuie sa fie parintele sau întretinatorul sau legal. Reprezentantul copilului trebuie sa cunoasca interesele reale ale acestuia si sa i le exprime cu fidelitate, punându-le mai presus de interesele personale imediate.
O persoana infectata cu HIV sau o familie care are în componenta sa o persoana infectata are adesea o multitudine de probleme si are mare nevoie de ajutor.
Caracteristicile parintelui / persoanei de îngrijire:
Medicul si asistentul social sunt profesionisti ce pot oferi ajutor în rezolvarea multor probleme cu care parintii se confrunta. Ajutorul oferit poate consta din:
Recomandari: Uneori este foarte util ca o persoana afectata HIV/SIDA sa discute cu alta care se afla în aceeasi situatie. Medicul sau asistentul social pot facilita contactul cu astfel de persoane.
Asistentul social este o persoana special instruita, care are cunostintele si capacitatea necesare pentru a oferi servicii sociale atunci când persoana infectata întâmpina dificultati.
Asistentul social identifica problemele sociale ale copiilor si ale familiilor prin ancheta sociala, vizite la domiciliu etc. si cauta solutii la aceste probleme, în colaborare cu persoanele/ institutiile abilitate.
În acest sens, asistentul social si persoana în dificultate parcurg împreuna un drum care vizeaza:
ŕ identificarea si evaluarea problemelor sau a nevoilor,
ŕ stabilirea prioritatilor în interventie,
ŕ identificarea institutiilor si serviciilor care pot oferi ajutor si medierea legaturii cu acestea, sprijin în stabilirea mai rapida a legaturii cu aceste servicii;
ŕ ajutor oferit în cunoasterea si sustinerea drepturilor persoanei infectate/ afectate HIV.
Asistentul social îndeplineste mai multe roluri:
Medicul de familie este prima veriga de legatura între specialistii implicati în programul de prevenire a transmiterii HIV de la mama la fat. Medicul de familie este cel putin teoretic primul care vine în contact cu gravida si poate interveni eficient în educatia sanitara a gravidei, prin depistarea activa a cazurrilor de infectie cu HIV.
Psihologul este cel care se ocupa de psihicul pacientului, ajutându-l sa depaseasca momentele grele, gasind împreuna solutii pentru situatiile dificile întâmpinate.
Acesta ajuta persoana seropozitiva:
Desi este o persoana sanatoasa mintal, persoana afectata de HIV/ SIDA poate avea tulburari psihice datorita confruntarii cu prezenta si cu evolutia bolii. De aceea, ea are nevoie de ajutorul unui psiholog, care alaturi de personalul medical si social , face parte din echipa de îngrijire a acestuia.
Psihologul va accepta, va respecta, va asculta ori de câte ori persoana afectata va simti nevoia sa vorbeasca cu cineva despre problemele sale, oricare ar fi ele, oricât de obisnuite ori neobisnuite ar fi acestea. Psihologul poate raspunde cu rabdare oricarei întrebari pe care copilul seropozitiv ar vrea sa o puna, în legatura cu orice lucru care îl intereseaza, dar despre care nu poate, nu îndrazneste sa vorbeasca cu altcineva; psihologul poate chiar anticipa acele întrebari si nelamuriri.
Psihologul îi poate explica adolescentului, de exemplu, ce este boala SIDA si infectia HIV, îl poate ajuta sa identifice cai si mijloace de a se bucura de viata, de a-si face si împlini proiecte, luptând împotriva prejudecatilor celor care resping sau se poarta discriminatoriu cu cei seropozitivi.
Psihologul poate învata persoana seropozitiva o serie de metode si tehnici de a depasi stresul, obeseala si nelinistea; îl poate ajuta sa îndeparteze tristetea, supararea si sa îsi recapete energia fizica si psihica pentru a face fata dificultatilor. Psihologul îl poate ajuta sa redobândeasca dorinta si forta de a trai, de a regasi speranta si puterea de a avea prieteni, de a se bucura împreuna cu altii si de a împartasi cu altii atât bucuriile, cât si necazurile. Orice durere ori suferinta scade daca este împartasita/ împartita cu altii.
Psihologul poate ajuta persoana de îngrijire a copilului sa comunice mai bine cu acesta, sa îi înteleaga mai bine problemele si sa comunice cu acesta de spre boala fara sa se teama ca acest lucru ar putea dauna copilului. De mentionat ca tot ceea ce discutati cu clientul este, conform deontologiei profesionale, confidential.
Pe copil psihologul îl ajuta sa fie mai încrezator, mai optimist, sa depaseasca momentele grele prin care trece, sa gaseasca solutii pentru problemele pe care le are. De asemenea, îl poate pregati pentru aflarea diagnosticului prin întarirea încrederii în fortele proprii si în familie.
În acest context, formarea unei echipe pluridisciplinare este nu doar oportuna ci si necesara pentru a acoperi întreaga paleta a nevoilor biopsihosociale a persoanelor infectate/afectate HIV/SIDA. De regula, o astfel de echipa este formata din medicul infectionist, asistentul social, psihologul, medicul de familie (dupa caz). Poate fi necesara si colaborarea cu alti medici: kinetoterapeuti, nutritionisti, stomatologi, dermatologi etc.
O buna colaborare între specialisti si un mesaj omogen din punct de vedere informational vor avea un impact pozitiv asupra calitatii vietii persoanei HIV+, vor încuraja aderenta la tratament si o vor ajuta sa recapete controlul asupra propriei vieti
Dupa 1990, eforturile facute pentru reabilitarea sistemului medical au condus la scaderea continua a numarului infectiilor nozocomiale. Sângele recoltat este în totalitate testat pentru HIV, existând totusi posibilitatea ca unii donatori sa fie HIV seropozitivi si acest lucru sa nu poata fi evidentiat de teste, acestea fiind efectuate în "perioada de fereastra imunologica" (perioada din momentul infectarii cu HIV si pâna la aparitia anticorpilor specifici anti-HIV, în care testele sunt negative chiar daca virusul HIV este prezent în organism).
Pentru adulti, în România predomina în continuare transmiterea heterosexuala, dar în ultimul timp se observa o crestere a consumului de droguri injectabile, fapt care poate fi o sursa importanta de noi infectii.
Utilizarea drogurilor pe cale intravenoasa, este o cale de transmitere extrem de eficienta a infectiei HIV, iar daca ne gândim ca vârsta medie a consumatorului de drog este 17 ani, imaginea devine sumbra. De cele mai multe ori aceste "îndeletniciri" sunt încurajate de grup din dorinta de a experimenta "senzatii tari" si pentru a nu fi mai prejos de restul grupului cedeaza tentatiei.
Pericolul actual si viitor în raspândirea infectiei HIV, prin cresterea necontenita a transmiterii heterosexuale care îi expune din ce în ce mai mult pe toti cei de vârsta sexuala activa astfel încât daca azi vorbim de grupe de risc si de comportamente riscante, în viitor, preponderenta transmiterii heterosexuale va expune populatia sexual activa pâna la acel nivel care ar putea-o considera grupa de risc.
Pâna când omenirea va avea la dispozitie fie un vaccin eficace profilactic sau/si curativ, medicamente capabile sa vindece, sa debaraseze organismul de prezenta virusului, suntem obligati a face fata situatiei, prin cea mai eficace cale cunoscuta azi, cea a preventiei primare, care vizeaza modificarea stilului si comportamentului de viata pentru evitarea contactarii infectiei.
|