(PROPUNERE PROIECT DOCTORAT)

Ignoranta, lipsa de informatie publica, secondata de o implicare limitata din p 424h72e artea autoritatilor in acest domeniu, duc la diagnosticarea tarzie a bolii si, ca urmare, tratamentul devine extrem de costisitor, agresiv, implicand mai multa suferinta atat pentru pacient cat si pentru familie. Din aceste motive, in foarte multe cazuri, vindecarea nu mai este posibila. De aceea si perceptia publicului este gresita, facind din boala canceroasa un diagnostic fara mila, echivalentul condamnarii la moarte. Cancerul este, de asemenea, o cauza importanta pentru moarte, in randul copiilor si adolescentilor. Diagnosticarea timpurie reprezinta premisa esentiala a vindecarii. Cu toate acestea, tratamentul este unul de durata, in multe cazuri pacientul trebuind internat in spital .

Impactul emotional al diagnosticului de cancer asupra restructurarilor din viata bolnavului a fost studiat in de foarte multi cercetatori. Cercetarile existente releva factorii care sunt responsabili de modificarile de natura psihologica survenite la nivelul individului suferind de aceasta cumplita boala cumplita. Dar restructurarile de natura psihica nu apar doar la nivelul individului bolnav ci si la nivelul familiei acestuia, a partenerului de relatie. Ne sunt familiar tuturor informatiile din psihologia familiei care ne explica importanta angajarii in relatie a fiecarui individ, a sentimentului de a apartine unui loc, unui grup, familiei, etc. Persoana ca ingrijeste un bolnav de cancer poate trece prin stari de stres, anxietate, depresie, poate trai sentimente de culpabilitate.

Familia ca un grup relativ inchis poseda o structura social psihologica aparte a relatiilor interpersonale. In studiul acestora, in prim plan se situeaza legaturile functionale dintre indivizi care indeplinesc anumite roluri, adica urmeaza anumite norme si modele de comportament proprii acelei culturi din care fac parte. Nucleul relatiilor intrafamiliale, ca si in oricare alt grup social, il constituie activitatea in comun orientata spre realizarea problemelor familiei.

      Dereglarea functiilor familiei creeaza stari frustrante la membrii familiei, care la randul sau sunt cauzele diferitor maladii psihogene. Primele semne ale dezorganizarii familiei se exprima in asa numita 'anxietate familiala', adica o stare de anxietate slab constientizata si slab localizata la unul sau ambii soti. Anxietatea familiala se caracterizeaza prin indoieli, frica, susceptibilitate cu privire la familie in general, la sanatatea membrilor familiei, conflictele din familie. De obicei, astfel de anxietate nu se raspandeste la sferele extrafamiliale - la relatiile intre vecini, cele de prietenie sau profesionale. Aspectele principale ale anxietatii familiale sunt lipsa posibilitatii de a se apara, incapacitatea de a organiza mersul evenimentelor in familie in directia dorita. Individului cu anxietate familiala ii lipseste sentimentul propriei importante, oricat de importanta n-ar fi pozitia lui in ierarhia familiala.

Toate aceste structurari ale vietii de familie sunt,deci afectate in momentul diagnosticarii bolnavului. Functiile fiecarui membru al familiei pot fi restructurate, aspect care ar putea duce si la scaderea calitatii vietii si a satisfactiei in cadrul respective familii.

Tema acestei lucrari isi propune studierea acestor modificari a factorilor care pot sa duca la restructurari in cadrul relatiilor de cuplu dupa aflarea diagnosticului, la calitatea si satisfactia relatiei dintre parteneri, precum si la posibilitatii structurarii unui model de interventie la nivelul acestor familii pentru ameliorarea relatiilor existente.

Despre impactul cancerului asupra relatiilor de cuplu (plan trairilor afective, relatiilor intime si al vietii sociale a cuplului), asupra satisfactiei resimtite in cadrul relatiei, literatura de specialitate ne prezinta mai degraba modificarile din cadrul familiilor cu cancer de san si genetic si mai putin si asupra celorlalte tipuri de cancer si implicatiile acestora.

Totusi, intr-un studiu relalizat de Sergin Chris, Badger Terry; Darros Sybila M.; Meek Paula si Lopez Maria, se vorbeste despre modificarile survenite la nivelul fiecarui partener din relatie datorita comportamentului fiecaruia. Anxietatea si starea de suparare, precum si mecanismele de coping, fiind principalii factori studiati in aceasta cerecetare si care ar fi responsabili de urmarea/neacceptarea tratamentului precum si de caliatatea relatiei dintre cei doi.( Interdependent anxiety and psychological distress in women with breast cancer and their partners; Psycho-Oncology; Jul2007, Vol. 16 Issue 7, p634-643).

Un studiu prospectiv, realizat pe 133 de bolnavi de cancer si partenerii lor , au fost intervievati in prima luna de la diagnostic. Pacientii si partenerii lor erau abatuti. Acest studiu dorea sa urmareasca rolul dinamicii maritale asupra starii de suparare a partenerilor. Rezultatul obtinut releva faptul ca o dinamica activa a vietii de familie duce la ameliorarea starii de suparare a bolnavului si a partenerului lui. (Prospective study of cancer patients and their spouses: the weakness of marital strength; Psycho-oncology, Jan/Feb 1998; Vol. 7; p 49-56).

Interactiunea maritala si problema sanatatii este un alt subiect cercetat in domeniu. Dinamica cuplului s-a demonstrate ca influenteaza sistemul imunitar, endocrine si cardiovascular, precum si starii sanatatii in general. ( Donkoski Mary E., Pais Shabha – What`s love got to do whit it?; Journal of Couple & Relationship therapy; 2007; vol. 6; p 31-43)

Teoriile existente pe managementul durerii in cancer sustin faptul ca trairile afective si dimensiunilse cognitive sunt implicate in perceptia cancerului precum si in raportul managementului durerii. (Patients and family members: The role of knowledge and attitudes in cancer pain.  Journal of Pain and Symptom Management, Volume 12, Issue 4, Pages 209-220 B. Elliott, T. Elliott, D. Murray, B. Braun, K. Johnson).

Literatura contine un numar mare de articole de specialitate care vorbesc despre evaluarea vietii sexual a bolnavilor de cancer. Spectrul afectiv pe parcusul diagnosticarii si tratamentului de cancer se caracterizeaza prin stari depresive si modificari tipice in timp. Tratamentul de cancer produce modificari ale structurii corporale care au un impact negative asupra imaginii corporale si asupra stimei de sine. De obicei pacientii intampina dificultati in a se vedea atractivi din punct de vedere sexual. De cele mai multe ori experienta de cuplu se modifica si la nivelul rolurilor sociale. Toate aceste modificari duc la modificari ale vietii intime a cuplului. Ceretarile arata ca tinerile cupluri, mai presus decat cele mai in varsta, au problem serioase in alegerea altor altenative sau noi roluri domestic pentru a experimenta viata marital.

Intr-un studiu publicat in revista de Psio-Oncologie, Margot Kurtz and Charles Given, sugereaza ca pacientii care sunt capabili sa isi mentina un rol active social activ atat in cadrul familiei cat si cu prietenii, au mai multe sanse sa nu fie expusi la o depresie severa, care de astfel este o problem grava la nivelul pacientilor dupa ce au fost diagnosticati cu cancer.

Cercetarile lui Lazarus (1993) sugereaza ca oamenii utilizeaza atat copingul focalizat pe problema, cat si cel focalizat pe emotie pentru a face fata situatiei de stres, iar optiunea depinde de tipul de amenintare. Totusi, unii autori constata diferente in predominarea utilizarii unei forme sau alta de coping. Persoanele cu scoruri mari la iritabilitate ca si trasatura au tendinta de a folosi forme de coping de tipul „atacului', in timp ce persoanele cu scoruri mari la anxietate opteaza pentru coping emotional.

Watson si Hubbard (1996) au aratat ca persoanele cu scoruri ridicate la neuroticism prezinta mecanisme de coping pasive si ineficiente, iar persoanele extroverte utilizeaza strategii de suport si reinterpretare pozitiva. Chiar la persoanele cu preferinte pentru copingul focalizat pe emotie s-au constatat diferente interindividuale. Unele dintre ele vor alege tehnici de relaxare pentru a face fata situatiei stresante perceputa ca incontrolabila, altii isi vor exprima verbal emotiile si tensiunea pentru efectul de descarcare, iar o alta categorie va recurge la consum exagerat de alcool pentru a se „anestezia' si evita confruntarea cu problema.
Rezultatele unor studii longitudinale arata ca utilizarea strategiilor de coping caracterizate prin evitare, distantare fata de stresor, la fel si descarcarea emotionala si utilizarea raspunsului pasiv cognitiv in relatie cu evenimentele negative de viata influenteaza cresterea intensitatii dispozitiei depresive. In contrast, utilizarea strategiilor de coping caracterizat prin incercari active de relationare cu stresorul este asociata cu nivelul scazut al dispozitiei depresive (Sherbourne, 1995, Tinko, Storel si Moos, 1992).

In toate aceste studii vedem ca efectele diagnosticarii cancerului determina o stare de mare anxietate, depresie, scaderea stimei de sine, modificarea imaginii corporale, scaderea relatiilor sexual intre parteneri,etc. Vedem ca strategiile de coping, dinamica cuplului, rolurile sociale active, viata sexuala, etc., ar putea reprezenta variabile care sa aiba influenta benefica asupra pacientului si familiei in conditiile in care ele sunt corect intelese.

Pentru o mai buna intelegere a acestor relatii de ajutor ar putea sa il reprezinte introducerea in studiu si a altor variabile. Printre acestea am putea aminti: variabilele sex, varsta, educatie, calitatea vietii (in plan fizic, cognitive, emotional, implinire personal). Diferentele legate de varsta bolnavilor, sex si educatie pot sa influenteze diferit relatia de cuplu a bolnavului, precum si sentimental de calitate a vietii traite poate sa fie modificat de aceste variabile, precum si asupra satisfactiei partenerilor.

Identificarea factorilor care contribuie la imbunatatirea calitatii relatiei de cuplu la bolnavii de cancer (Literatura de specialitate).

Identificarea ponderii factorilor la cresterea calitatii relatiei de cuplu la bolnavii de cancer (Studiul I).

Construirea unui plan de interventie psihologica cu scopul ameliorarii relatiei de cuplu a bolnavilor de cancer, care sa tina seama de caracteristicile psihologice si demografice ale acestora si de ponderea factorilor identificati (Studiul II).

STUDIUL I

Factorii demografici precum, varsta, sexul si nivelul de educatie afecteaza calitatea relatiei de cuplu, in mod indirect, relatia fiind mediata de perceptia asupra bolii.

Calitatea vietii si calitatea relatiei sexuale influenteaza satisfactia bolnavilor de cancer cu privire la relatia lor de cuplu, chiar dupa ce controlam influenta factorilor demografici.

Strategia de coping adoptata de bolnavi aduce un plus explicativ in ceea ce priveste calitatea relatiei de cuplu, chiar dupa ce controlam influenta factorilor demografici si sociali.

STUDIUL II

Persoanele integrate in programul de interventie vor avea un nivel de satisfactie in relatia de cuplu mai ridicat comparativ cu persoanele din lotul de control.

Persoanele integrate in programul de interventie vor avea un nivel al calitatii vietii mai ridicat comparativ cu persoanele din lotul de control.

STUDIUL I – design corelational cu scop predictiv, apeland la regresia multipla ierarhica

STUDIUL II – design experimental cu doua grupe (interventie vs. control) masurate de doua ori (pretest si posttest) 0 0

0 X 0

STUDIUL I

ESANTION:

Un numar de 120 de bolnavi de cancer aflati in relatie de cuplu, fie sub forma de casatorie sau de uniune consensuala. Criterii de includere: varsta bolnavilor (intre 20 si 60 ani); diagnosticati cu cancer de cel putin 1 luna de zile, fara a tine seama de tipul acestuia. Selectia participantilor la studiu se face pe baza de voluntariat, din bolnavii existenti la Clinicile de Oncologie din Timisoara si Arad.

METODE:

Chestionar demografic pentru obtinerea informatiilor legate de sex, varsta si nivelul educatiei,

Chestionar de perceptie a bolii (IPQ) a lui Wienman, care masoara 5 dimensiuni ale perceptiei bolii: identitate, consecinte, oportunitati si cognitiile despre boala,

Inventarul satisfactiei in relatia de cuplu (CRSI), care masoara 3 categorii de raspunsuri: la nivelul comunicarii, al empatiei si al negocierii.

Flanagan Quality of Life Scale ( scala de evaluarea vietii a lui Flanagan, Flanagan, 1978), care masoara satisfactia personala in 15 domenii distincte ale vietii, dintre care mentionam: securitatea financiara, sanatatea, relatiile cu rudele si prietenii, invatarea, activitatea profesionala, creativitatea, socializarea, lecturile si independenta personala. Cei 15 itemi ai instrumentului sunt grupati in cinci scale: bunastarea fizica si materiala, relatiile cu semenii, activitatile sociale, comunitare si civice, dezvoltarea si implinirea personala si timpul liber. Fiecare item se coteaza pe o scala Likert de la incantat la ingrozitor. Scorurile ridicate indica o calitate superioara a vietii.

Chestionar de satisfactie sexuala, intocmit de Institutul de Cercetare a Calitatii vietii

Chestionarul de evaluarea a strategiilor de coping- autor Carver, Scheier Weintrub (1989);Scop: permite determinarea stilurilor de coping adoptate de subiect: coping activ, planificarea, eliminarea activitatilor concurente, retinerea de la activitate, cautarea suportului social instrumental, cautarea suportului social emotional, reinterpretarea pozitiva, acceptarea, negarea, descarcarea emotionala, orientarea spre religie, pasivitatea mentala, pasivitatea comportamentala, reducerea la consumul de alcool /medicamente;

PROCEDURA DE TESTARE:

Bolnavii de cancer si partenerii lor vor fi testati individual in cadrul sectiei de oncologie a spitalului din Timisoara in timpul internarii lor.

REZULTATE:

Pentru analiza cantitativa a studiului ar putea fi utilizata regresia multiliniara ierarhica.

STUDIUL II

1. ESANTION:

Un numar de 50 de bolnavi de cancer aflati in relatie de cuplu, fie sub forma de casatorie sau de uniune consensuala. Acestia vor fi impartiti aleator in doua grupe: cei care urmeaza un proiect de interventie de 8 sedinte saptamanale pe parcursul a doua luni de zile si persoanele din grupul de control.

2. METODE:

Chestionar demografic pentru obtinerea informatiilor legate de sex, varsta si nivelul educatiei,

Inventarul satisfactiei in relatia de cuplu (CRSI), care masoara 3 categorii de raspunsuri: la nivelul comunicarii, al empatiei si al negocierii.

Flanagan Quality of Life Scale ( scala de evaluarea vietii a lui Flanagan, Flanagan, 1978), care masoara satisfactia personala in 15 domenii distincte ale vietii, dintre care mentionam: securitatea financiara, sanatatea, relatiile cu rudele si prietenii, invatarea, activitatea profesionala, creativitatea, socializarea, lecturile si independenta personala. Cei 15 itemi ai instrumentului sunt grupati in cinci scale: bunastarea fizica si materiala, relatiile cu semenii, activitatile sociale, comunitare si civice, dezvoltarea si implinirea personala si timpul liber. Fiecare item se coteaza pe o scala Likert de la incantat la ingrozitor. Scorurile ridicate indica o calitate superioara a vietii.

3. PROCEDURA DE TESTARE:

Bolnavii de cancer inclusi in grupul experimental vor fi consiliati in grupuri de cate 8-9. Programul de interventie va fi axat pe imbunatatirea acelor factori psihologici care s-au dovedit a avea o pondere mai ridicata in Studiul I. De pilda, daca strategia de coping activa conduce la ameliorarea calitatii relatiei de cuplu, pacientii vor fi consiliati in vederea adaptarii de tip activ la problemele existente.

In urma aplicarii metodelor de testare si a analizei cantitative a datelor rezultatele pe care speram sa le obtinem ar putea fi dupa cum urmeaza.

Stim ca perceptia bolii este reprezentarea pe care fiecare o are despre modul de desfasurare al bolii, influentele pe care le are boala asupra persoanei din punct de vedere al transformarilor psihologice si fiziologice. Perceptia bolii numite cancer are de obicei in mintea oamenilor o reprezentare negativa cu influente nefaste asupra bolnavului si familiei acestuia. In literatura de specialitate se discuta despre influentele copingului asupra modului de perceptive a bolii, asupra comportamentului bolnavului si a familiei acestuia. Influenta factorilor demografici nu are o mare reprezentativitate in discutiile din literature de specialitate. Acesti factorii insa, care sunt printre altele si responsabili de dezvoltarea omului in general conform teoriilor dezvoltarii, pot avea o mare importanta in modul de structurare a perceptiei bolnavului despre propria boala si la influenta pe care aceasta din urma ar putea sa o aiba asupra relatiei de cuplu.

Copingul poate influenta si starea de sanatate fizica, influenta insa dificil de evaluat (prin studii prospective, de exemplu, biomedicale costisitoare). Strategiile centrate pe emotii, de exemplu, pot ameninta sanatatea pentru ca impiedica punerea in functiune a unor comportamente adaptative . de accea in functie de strategia de coping pe care bolnavul o adopta poate sa il ajte pe acesta la integrarea in relatia de cuplu si crearea unui climat relational favorabil sau dinpotriva.

Dezvoltarea unui mecanism de copig adecvat care sa ii permit bolnavului o perceptive si un comportament corespunzator bolii pe care o are si pentru a incerca sa se adapteze cat mai bine poate sa isi dezvolte calitatea vietiii pe care o va trai( la nivel cognitive, afectiv, social). O buna gestionare cognitiilor si trairilor bolnavului, dinamica vietii sociale si sexuale , pot fi principalii factorii care sa evidentiez o viata resimtita ca satisfacatoare pentru bolanvul de cancer si partenerul acestuia.

O prima limita a studiului ar fi testarea si interventia doar asupra bolnavilor de cancer nu si asupra partenerilor acestora.

Nu se face diferente in alegerea subiectilor in functie de tipul de cancer cu care au fost diagnosticati.

Holland JC, Rowland JH - Sexual dysfunction in cancer patients: issues in evaluation and treatment., Holland JC, Rowland JH, eds.: Handbook of Psychooncology: Psychological Care of the Patient With Cancer. New York, NY: Oxford University Press, 1989, pp 383-413.  - Psycho-Oncology, Jan/Feb1998, Vol. 7 Issue 1, p49-56,

Baider, L. & De Nour, A.K. (1997). Psychological distress and intrusive thoughts in cancer patients. Journal of Nervous & Mental Disease, 185(5), 346-348.

Ben Zur, H., Gilbar, O. & Lev, S. (2001). Coping with breast cancer: patient, spouse, and dyad models. Psychosomatic Medicine, 63(1), 32-39.

Baidera, Lea - Prospective study of cancer patients and their spouses: the weakness of marital strength Psycho-Oncology, Jan/Feb1998, Vol. 7 Issue 1, p49-56,

Bokhour BG, Clark JA, Inui TS - Sexuality after treatment for early prostate cancer: exploring the meanings of 'erectile dysfunction'. J Gen Intern Med 16 (10): 649-55, 2001. 

B. Elliott, T. Elliott, D. Murray, B. Braun, K. Johnson - Patients and family members: The role of knowledge and attitudes in cancer pain.  Journal of Pain and Symptom Management, Volume 12, Issue 4, Pages 209-220

Butterfield, Rita M, . Lewis, Megan A - Social Control in Marital Relationships: Effect of One's Partner on Health Behaviors, Journal of Applied Social Psychology Feb2007, Vol. 37 Issue 2, p298-319

Ben-Zur, Hasida - Your Coping Strategy and My Distress: Inter-Spouse Perceptions of Coping and Adjustment The Journal of Collaborative Family HealthCare, Spring2001, Vol. 19 Issue 1, p83

Ben Zur, H., Gilbar, O. & Lev, S. (2001). Coping with breast cancer: patient, spouse, and dyad models. Psychosomatic M edicine, 63(1), 32-39

Carlsson, Marianne; Hamrin, Elisabeth - Evaluation of the life satisfaction questionnaire (LSQ) using structural equation modelling (SEM), . Quality of Life Research, Aug2002, Vol. 11 Issue 5, p415

Donkoski Mary E., Pais Shabha – What`s love got to do whit it?; Journal of Couple & Relationship therapy; 2007; vol. 6; p 31-43

Harold May - Integration of Sexual Counseling and Family Therapy with Surgical Treatment of Breast Cancer. Family Relations, Apr81, Vol. 30 Issue 2, p291

Koch, Alberta - 'If Only It Could Be Me': The Families of Pediatric Cancer Patients. Family Relations Jan1985, Vol. 34 Issue 1, p63-70

Kathleen Obier Ell, Helen Northen - Families and Health Care: Psychosocial Practice, 1990
Aldine Transaction, New York

Lamb MA, Woods NF - Sexuality and the cancer patient. Cancer Nurs 4 (2): 137-44, 1981

Osbana David - Effect of Cancer on Quality of Life, CRC PRES.INC 1991

Peter Lambley - The Psychology of Cancer: Briefings for Prevention and Survival, Macdonald 1987

Rhonda J. Moore and David Spiegel - Cancer, Culture and Communication, Hardcover , 2003

Taylor, S.E., Brown, J.D.- Positive illusions and well-being revised : Separating facts from fiction, Psychological Bulletin, 1, 21-27, 1994

Sergin Chris, Badger Terry; Darros Sybila M.; Meek Paula si Lopez Maria - Interdependent anxiety and psychological distress in women with breast cancer and their partners; Psycho-Oncology; Jul2007, Vol. 16 Issue 7, p634-643,

Watson David, Hubbard Brok - Adaptational Style and Dispositional Structure: Coping in the Context of the Five-Factor Model, Journal of Personality,Volume 64 Issue 4 Page 737-774, 1996